Nem vagy egyedül

Két esemény követte egymást viszonylag gyorsan a Mellrákfórum betegklub tagjainak életében. Április elején a Bajcsy-Zsilinszky Kórház Stroke Betegszervezete látogatott el hozzájuk, s mutatkozott be, míg május 2-án az Életjelek projekt egyik motorja, alapítója, Földvári Barbara kulturális antropológus, riporter volt a vendégük.

Hadd kezdjük azzal, egyik betegklubnál sem ismeretlen, hogy egy másik, valamilyen hendikeppel küzdő közösséget fogadnak, s merítenek erőt a működésükből, történeteikből!

Zárt körben

   Kiss Judit pszichológus, a sztrókosok vezetője szép számú beteggel érkezett, s némi várakozás után – mely a helyszín áthelyezése miatt volt szükséges – elkezdte a diavetítéssel egybekötött prezentációt. Elmondta a két éve betegszervezetté alakult betegklub alakulásának körülményeit, s részletezte azokat a programokat, melyek segítettek a közösség építésében, a rehabilitálás alatt álló betegek pozitív élményszerzésében. Büszkén sorolta, hogy a működés öt éve alatt hány neves személyiség (sportolók – a Kőbánya SC olimpiai és világbajnok úszói Cseh Lacival az élen, színészek, előadók – Falusi Mariann és Lang Györgyi, Szobácsi Gergő sztendapos előadó, a Duma Színház tagja, Markovics Ferenc Balázs-Béla díjas fotóművész, tudósok – dr. Tárnoki Ádám és dr. Tárnoki Dávid ikerpár, ikerkutatók – hogy csak a legérdekesebbeket említsük) fordult meg náluk, s tette emlékezetessé az adott napot.

   A bemutatkozás után kialakult egy párbeszéd, amely során a mellrákosok is elmondták történeteiket, kíméletlenül őszintén mutatták be, hogyan élték át a nőiesség egyik jelképének, egyik vagy mindkét mellüknek az elvesztését. (A képen balrül: Kiss Judit, Balassa Gabriella)

   Többen megerősítették – mindkét betegklub részéről –, hogy ezek a közösségek nemcsak azért hasznosak, mert egymás eseteiből erőt lehet meríteni, hanem azért is, mert sok szempontból megvilágítva hasznos információkat tudnak meg a betegségükről.

   Néhány megrázó történetet, azok egy-egy jellemző részletét szeretnénk kiemelni! Veronika azt osztotta meg, hogy tavaly augusztusban diagnosztizálták nála a mellrákot. – Azóta megműtöttek, hat kemón (kemoterápia – a szerk.) vagyok túl és jelenleg sugárkezelés alatt állok. Lelkierőt merítek azok történeteiből, akik ezeken már túl vannak.

   Teréznek mindkét mellét leműtötték, a mellrákos klubban sok olyan kérdésére kapott már választ, amikre sehol máshol nem feleltek. – Nekem az a legfontosabb, hogy köztük nem vagyok egyedül – mondta.

   Márta most 80 éves, tavaly egy mammográfiai vizsgálaton derült ki, hogy csomó van a mellében. – Egy pillanatra nagyon fejbe vágott, a biopszia eredménye. Egyedül élek, s nemigen tudtam hogy lesz, mint lesz. Na, a gondjaimra itt kaptam választ. Hát ki gondolta volna, hogy hiába mehetnék gyógyfürdőbe, a kezelések után öt évig tilos! Pedig hogy’ szerettem a gyógyvizet!

  Más valaki így nyilatkozott: – Elég nehéz megélni a félmellűséget vagy a teljes simaságot, a szilikon cicit. Viselni kell a hegeket, a mellékhatásokat. El kell viselnünk, ha lelép a férj, mert számára már nem vagyunk nő! Sokszor kifelé mosolygunk, de befelé sírunk. És mégsem a sajnálatra van szükségünk. Én tartom magam, ennek következtében a gyerekeim, 14, 13 és 10 évesek, rohadtul semmibe vesznek. Azt hiszik, nincs semmi bajom. Még a kemós hétvégét sem veszik figyelembe, az egyik fiam barátjai akkor is nálunk alszanak, csinálják a fesztivált, vízipipáznak, holott tudják, okádok a szagától. És, ugye, nyugalomra lenne szükségem! Meg sem kérdezik, hogy anya, segíthetünk valamit? És az apás hétvége richtig a kemós időszakra esik.

   Itt egy parázs vita alakult ki arról, hogyan változnak a családi viszonyok a betegség után, közben. A sztrókosoknál is van példa bőven arra, hogy apa elmegy, nemcsak a mellrákosoknál. Szinte csendes belenyugvással állapították meg, hogy ha apát éri valami nagy baj, akkor az asszony köteles ápolni, mellette maradni, ha viszont a nő, a feleség lesz beteg, még ha fel is gyógyul, a férfi szinte „azonnal lecseréli.” Jó megoldás erre a helyzetre gyakorlatilag nincs.

Nyilvánosság

„Sokan kérdik tőlünk, hogy miért vállaljuk a nyilvánosságot? Ennek oka megmutatni, hogy a mellrák csak egy betegség, amit ha idejében felfedezünk, akkor gyógyítható. Te, aki épp most szembesülsz a betegség diagnózisával, vagy kezded a kezeléseket, tudd, hogy NEM VAGY EGYEDÜL!”

Furcsa dolog nyilvánosságról beszélni, mikor éppen egy relatíve zárt körben történik meg egy rövidfilm levetítése és ráadásul, jelen van egy újságíró is. De ezt az ellentmondást könnyű feloldani.

  Egyrészt, mert az Élni és nem félni! című filmet, amely Gabiról szól, és amelynek éppen egyik alkotója, Földvári Barbara volt a vendég, bemutatták tavaly az Uránia filmszínházban, a Mellrák elleni napon, másrészt a film főszereplője, Balassa Gabriella azóta is járja az országot, s a film levetítése után fórumokon segít egyrészt a megelőzésben, másfelől, ha már bekövetkezett a baj, a „túlélési” technikák közkinccsé tételében. Teszi, teszik mindezt az Életjelek projekt keretében. (A képen balról: Földvári Barbara, Balassa Gabriella)

   A budapesti vetítés és könyvbemutató egy három hónapos „road show” – de inkább prevenciós előadássorozatnak neveznénk – utolsó állomása volt, s nem véletlenül a Mellrákfórum betegklub tagjainak. Közülük többen is szerepelnek a filmben és részt vettek a könyvbemutatón is.

   Gabival néhány izgalmas kérdésről beszélgettünk, mielőtt Barbara bemutatta volna a Félsz a vihartól? - történetek a rákról című könyvét.

   – A filmben szerepel a lánya is. Önnel együtt élte meg a betegségét. Jelen volt, amikor vele forgattak?

   – Nem. Én akartam akkor kimenni, mert tudtam, ha ott vagyok, egészen mást válaszolt volna a kérdésekre. Szerettem volna, ha valóban azt mondja el, ami benne van és nem azt, amit nekem mondana.

   – Hányszor látta a filmet? Az ön filmjét?

   – Hát legalább tizenötször, az biztos. Igen…

  – Hogyan viszonyul hozzá közel egy év távlatából és ennyi megnézés után? Mi változott, ha változott valami?

  – Mindig az aktuális érzelmi állapotomtól függ, hogyan hat rám a film éppen akkor. Igazság szerint egyre nehezebben tudom megnézni magam… Egyre inkább szembesülök azzal, hogy mennyire „kiraktam mindent” az életemből.

   – Ez nem ellentmondás? Hiszen nyilvános eseményeken, a filmet is bemutatva küzd a rák ellen, tanácsokat ad, mondhatnám élharcosa a prevenciónak…

   – Igen, de ezt nem rossz értelemben mondtam. Inkább rácsodálkozom. Másfelől azt sem tagadhatom, hogy még sokszor felszakadnak sebek… Bizony nagy levegőt kell vennem, hogy folytatni tudjak egy beszélgetést.

   – Azt hiszem, ez is része a hitelességnek. Bizonyítéka annak, hogy nem egy betanult színi előadást látnak egy fórum résztvevői. Jól gondolom ezt?

   – Igen, amikor elkezdtük a turnét, többször elsírtam magam. Talán kicsit edzettebb vagyok, így a három hónap után…

   – Hány előadásuk volt?

   – Tizenegy állomás volt szerte az országban, két alkalommal sajnos nem tudtam elmenni.

   Mire befejeztük az interjút, néhányan – vállalva arcukat a nyilvánosság előtt – kiültek a többiek elé, s Barbara vezetésével kezdetét vette egy beszélgetős, felolvasós könyvbemutató. Ezen a ponton véltük úgy, nem szeretnénk zavarba hozni a hölgyeket a férfi jelenléttel, s elköszöntünk tőlük.

   „Az Életjelek projekt keretében megjelenő, A Félsz a vihartól? című interjúkötet nyolc rákbetegségben érintett nő történetét meséli el. A könyv célja, hogy a hiteles, szakemberektől származó információkat, személyes, megélt történetekkel ötvözve nyújtson segítséget mindazoknak, akik közvetlen vagy közvetett kapcsolatba kerültek a rákbetegséggel. Mindemellett a könyv olvasmányos, intim történetei a szerző szándéka szerint alkalmasak lesznek arra, hogy rombolják a riasztó, rákbetegséget övező tévhiteket, hiszen az információhiány a legalattomosabb táplálója az előítéleteknek” – írják az ajánlóban.

   Bővebb információk a projektről IDE kattintva olvashatók. 

Fotó: 10kerkult.hu/OGY